Hver anden hjernetumorpatient overvejer behandling i udlandet

22. april 2013   |   Molecule Consultancy  |  Flere pressemeddelelser

Hver anden hjernetumorpatient har overvejet behandling i udlandet, fordi de tror, at behandlingen er bedre der, viser ny undersøgelse. Også de pårørende vender blikket mod udlandet i håbet om bedre behandling til deres kære. Det bekymrer og ærgrer hjernekræftlæger og Kræftens Bekæmpelse, da den manglende tillid til kvaliteten af behandlingen kan have store konsekvenser for sygdomsforløbet.

- Undersøgelsens resultater viser med al tydelighed, at der ligger en vigtig informationsopgave foran mig og mine kollegaer. Det er jo problematisk, at patienter og pårørende har overvejet behandling i udlandet, fordi de tror, de får en andenrangsbehandling her i landet, når det slet ikke er tilfældet, siger overlæge Hans Skovgaard Poulsen, Rigshospitalet, der er en af Danmarks førende hjernekræfteksperter samt med i Initiativgruppen bag Hjernetumordagen og fortsætter:

- Jeg tror, det drejer sig om mangelfuld kommunikation. Hver tredje hjernetumorpatient og pårørende siger i undersøgelsen, at de ikke føler, at de har fået tilstrækkelig information fra hospitalet om sygdommen, og hver fjerde savner information om behandlingen. Det skal vi have rettet op på. Derfor vil vi nu gå i gang med at undersøge, hvordan vi kan blive bedre til at sikre en optimal information fra hospitalet, så patienter og pårørende ikke skal bekymre sig om, hvorvidt de får den bedst mulige behandling.

Høje forventninger
Hans Skovgaard Poulsen peger dog også på en anden forklaring. Nemlig at nogle hjernetumorpatienter og deres pårørende har større forventninger til behandlingen, end det rent faktisk er muligt at tilbyde i dag.

- Vi kan meget behandlingsmæssigt, og vi arbejder hele tiden på at udvikle nye og bedre behandlinger. Men at have en hjernetumor er en meget alvorlig sygdom, som mange dør af, sammenlignet med andre kræftsygdomme. Og det kan være svært for patienterne at acceptere, forklarer han.

Mistillid påvirker livskvalitet
Undersøgelsen viser også, at 1 ud af 6 hjernetumorpatienter og 1 ud af 8 pårørende ikke har tillid til, at de modtager den bedste behandling. Den manglende tillid påvirker hjernetumorpatienterne og ikke mindst deres pårørende meget. Mange af dem siger blandt andet i undersøgelsen, at de føler sig utrygge, stressede, forvirrede, vrede og er kede af det.

Kræftens Bekæmpelse bekymrede
Undersøgelsens resultater ærgrer og bekymrer formand for Kræftens Bekæmpelse, Frede Olesen, da behandlingen af hjernetumorer i Danmark faktisk er på niveau med højeste internationale standard, og fordi netop tillid er vigtigt for et succesfuldt behandlingsforløb.

- Undersøgelsen understreger behovet for en god dialog mellem læger og patienter. Det er afgørende at danske patienter føler sig trygge. Derfor ærgrer resultatet. Kræftens Bekæmpelse har netop presset på for at den danske behandling kom op på et internationalt niveau. Og vi mener, at patienterne i dag kan være trygge ved, at det mål nu er nået, siger Frede Olesen.

Undersøgelsen, som præsenteres på Hjernetumordagen i København d. 23. april, er gennemført af analyseinstituttet YouGov blandt 82 hjernetumorpatienter og 130 pårørende i perioden 12. februar-3. april 2013 for HjernetumorForeningen og Initiativgruppen bag Hjernetumordagen. Læs mere på www.hjernetumordagen.dk

Resultater fra undersøgelsen:
· 48 % af danske hjernetumorpatienter og 45 % af de pårørende tror, at der tilbydes en bedre behandling af hjernetumorer i udlandet, som ikke tilbydes i Danmark.

· 44 % af patienterne og 45 % af de pårørende er gået så langt som til at overveje behandling i udlandet for at opnå en bedre behandling.

· Især USA og Tyskland anses som førende inden for hjernetumorbehandling
: 40 % af patienterne og 43 % af de pårørende mener, at USA er førende, 13 % af patienterne og 11 % af de pårørende peger på Tyskland.

· Kun 1 % af patienterne og 6 % af de pårørende anser Danmark som førende inden for hjernetumorbehandling.

· Undersøgelsen viser også, at 1 ud af 6 hjernetumorpatienter og 1 ud af 8 pårørende ikke har tillid til, at de modtager den bedste behandling på hospitalet, og at det påvirker dem meget:

Blandt de pårørende, som ikke har tillid til, at deres pårørende modtager den bedste behandling, føler 8 ud af 10 sig utrygge, 6 ud af 10 er vrede, og 7 ud af 10 er kede af det. 4 ud af 10 føler sig forvirrede og har svært ved at sove om natten, 3 ud af 10 føler sig angste, og hver 5. føler sig deprimeret over det.

Halvdelen af de patienter, der ikke har tillid til, at de modtager den bedste behandling, siger, at det gør dem utrygge, og 4 ud af 10, at det gør dem kede af det og vrede. 3 ud af 10 har svært ved at sove om natten, og hver 4. føler sig forvirret og angst. Hver 7. siger, at den manglende tillid til behandlingen får dem til at føle sig deprimerede.


Fakta om hjernetumorer
· Ca. 1.500 danskere rammes hvert år af en hjernetumor.
· Sygdommen findes i alle aldersgrupper, også hos børn, med stigende forekomst efter 30-års alderen.
· Forekomsten af hjernetumorer har været stigende gennem de sidste ca. 60 år, i særlig grad de seneste 10 år.
· Der findes mange forskellige hjernetumorer. Nogle patienter med en hjernetumor har en god prognose, mens andre til trods for behandlingsmæssige fremskridt har en dårlig prognose.
· Udover de problemstillinger, de fleste kræftpatienter lever med, giver hjernetumorer patienterne og ikke mindst deres pårørende en række ekstra problemer.
· Fordi svulsten sidder i hjernen, oplever mange hjernetumorpatienter epileptiske anfald, hukommelsestab og personlighedsændringer, hvilket kan være hårdt, både for patienten og de pårørende.


Om Hjernetumordagen
· Hjernetumordagen 23. april 2013 sætter bl.a. fokus på, hvorfor flere og flere danskere rammes af hjernetumorer, og hvordan man sikrer, at hjernetumorpatienter og deres pårørende får den hjælp, de har behov for.
· Hjernetumordagen er for patienter, pårørende, fagpersoner, politikere og journalister.
· Bag Hjernetumordagen står HjernetumorForeningen samt en initiativgruppe bestående af læger, sygeplejersker og pårørende.
· Hjernetumordagen finansieres af et sponsorat fra Roche til HjernetumorForeningen.
· Mere information på www.hjernetumordagen.dk

Kontaktperson:

Hans Skovgaard Poulsen, Overlæge, Rigshospitalet

20 43 33 03

hans.skovgaard@dadlnet.dk

Afsender:

Hans Skovgaard Poulsen, Overlæge, Rigshospitalet

Rosenvængets alle 25
2100 København Ø

26231200

news@newsmoleculeconsultancy.com

http://www.moleculeconsultancy.com